Fibromyalgi

Idag kom ett bakslag i mitt liv, en diagnos jag inte önskar någon.
Jag vill dock säga att jag inte kommer låta detta styra mitt liv utan kommer fortsätta vara mitt envisa jag.
Att få diagnosen är på sätt och vis en lättnad för att den förklarar så mycket. Den ger en förklaring till smärtan och tröttheten som emellanåt tar över min kropp.

Jag har idag fått diagnosen fibromyalgi. Många må tro att denna diagnosen är en hittepå diagnos. Men för oss som lever med den så är den verklig så verklig.
Nu väntar en tid med att vårda mig själv liksom jag vårdat så många andra. I denna pandemi som fortfarande råder är det lätt att glömma sig själv att bara köra på. Jag får nu acceptera att jag inte kan bara köra på. Jag måste och ska börja lyssna på min kropp bättre vårda den bättre ❤

Jag kommer i dagarna påbörja medicinsk behandling men med fibromyalgi handlar det inte bara om att trolla bort den med läkemedel det handlar om att lära sig leva med den för den kommer inte försvinna. Jag har en fantastisk familj som stöttar mig och kommer som vanligt gå starkare ur detta. Jag har en familjeläkare som jag vet kommer följa upp och leda mig i rätt riktning och jag kommer ta emot den hjälp jag får. Om det är något jag lärt mig på mina snart 38 år är att man är inte svag eller sämre för att man tar emot hjälp snarare tvärtom.

Det är många med mig som lever med osynliga sjukdomar. Den osynliga sjukdomen är nog den svåraste att förstå för den syns ju inte. Det syns inte på mig.

Visst märks det sämre dagar. Det har hänt att barnen undrar varför jag inte orkar och är trött. På jobbet känner jag mig ibland helt mentalt slut och kanske blir en aning kort på dåliga dagar. Jag har ofta senaste tiden fått höra att jag inte vart mitt vanliga glada jag och ja även om jag inte sagt det själv har det märkts och det har sin förklaring. Allt har en förklaring vilket i sig är skönt men också jobbigt.

Och varför berättar jag om detta. Jo som vanligt när det händer något jobbigt i mitt liv så hjälper det att skriva om det, att dela med mig. Om det jag skriver dessutom kan få någon att känna sig mindre ensam så är det ett stort plus i kanten

Sommaren är kort, men så underbar

Ja precis som rubriken låter så är sommaren kort men har vart fantastisk. För visst känns det lite som att sommaren är över nu sedan värmen försvann? Jag har verkligen tagit chansen att bara koppla av i sommar och tagit paus från det mesta. Jag behövde och behöver fortfarande slå ner på tempot. Den här våren som vart har vart enormt påfrestande och händelserikt. Jag har genomgått två operationer och  har fortfarande rehabilitering kvar från detta. Samtidigt som jag startade min ”fight” med landstinget Västmanland och startade det numera nationellt täckande diastasupproret. Under denna tid har jag såklart tagit hand om familj (även om de nu fått ta hand om mig med) och jobbat på ett jobb som jag blev tvungen att säga upp mig ifrån. Jag valde att säga upp mig då schemaläggningen stressade mig något enormt då vi är två treskiftsarbetande föräldrar och min arbetsgivare hade väldigt svårt att anpassa scheman eller vara lite flexibel. Konstigt dock när de kräver detta från sina arbetstagare, en konstigt metodik som inte faller mig i smaken. Därför har jag nu valt att gå vidare och startar mitt nya jobb den 1 september. Jag är väldigt förväntansfull samtidigt som jag gärna hade fortsatt att bara vara hemma. Jag älskar att vara hemma med min familj och mitt nya jobb kommer att möjliggöra detta på ett annat sätt.

Detta är mitt första inlägg på bloggen på mycket länge och jag ville mest förklara min frånvaro. Jag har dock uppdaterat sporadisk på instagram på sommaren då detta går så snabbt och smidigt genom telefonen. Nu finner jag dock återigen sugen på att skriva och berätta saker mest som vanligt för min egen skull. Jag hoppas att ni som följer mig fortsätter och jag välkomnar nya följare hit, Tack <3

 

 

 

Min Diastas – 1 vecka postoperativt

Fina blommor stod i ”mitt” rum när jag kom hem.

Nu har en vecka sprungit förbi och magen firade en vecka igår med att bli av med dränaget. Dränaget var en slang som satt längst ner under snittet för att dränera sårvätska från magen. För mig kom det inga mängder alls, ca 100ml totalt sedan jag började mäta själv. Känns som att första veckan är omringat av ett dimmigt moln av smärta, morfin och försök till mobilisering. Jag har liksom vart hemmet med familjen men ändå inte funnits där.  Första dagarna stängde jag in mig i gästrummet och vilade mest hela tiden, men efter det har jag försökt att sitta med i en fåtölj ute i vardagsrummet. det har fungerat bra, men man önskar ju att man kunnat göra mycket mer. Det är svårt för en mamma med starka kontrollbehov att bara sitta bredvid och titta på. Jag är nog inte helt lätt att ha att göra med alla gånger =) . Jag är otroligt tacksam för min fantastiska make för han har hanterat detta på bästa sätt och jonglerat allt vad det innebär med 2 barn, hus, matlagning, tvätt mm. Dessutom inte klagat en endaste gång när han även behövt hjälpa mig en hel del. Första dagarna kom jag nästan inte upp ur sängen utan honom, nu klarar jag mig själv i det mesta.

min nya vän =)

Idag känner jag mig klar i huvudet igen och smärtan är fullt hanterbar utan en större mängd smärtstillande. Just nu sitter jag uppe i fåtöljen och skriver här, medan barnen är på föris, skola och maken är på jobbet så jag är ensam hemma första gången sedan operationen. Just nu är det lite skönt med lugn och ro. Mina mål idag är att plocka undan lite småsaker (vill ju kunna hjälpa till lite här hemma) och ta mig ut i solen en liten stund.

Nedan följer lite bilder från när vi var på vårdcentralen och drog ut dränaget, ett tips är att ta en snabbverkande smärtstillande ca 30 min innan då det kan kännas lite att dra det. Själva dränageuttagningen gick bra, den satt fast lite i början, vilket är vanligt men lossnade sedan fint. Tack vare smärtlindringen innan så kändes det bara en kort stund.

Jag är fortfarande väldigt svullen men allt ser så här långt bra ut!

 

Efter dränaget var ute firade vi lite med att köpa Sushi till mig, så gott!

Diastasupproret – Namninsamling

Nu har vi äntligen fått upp en namninsamling för att få till nationella riktlinjer för behandling av rectusdiastas!

Stöd våran kamp genom att skriva på Här

Bärjacka Flipp eller Flopp?

[Ett samarbete med Mamalila]

I höst fick jag en bärjacka i softshell skickad till mig av Mamalila. Jag bär ju Heli mycket som ni vet. Dock har det blivit mindre och mindre och kortare stunder.  Det beror på min diastas som ni kan läsa om i tidigare inlägg. Jag hoppa satt jag läker fort efter operationen så jag kan bära mycket mer igen, för det är ju så mysigt. Under tiden njuter jag av kortare stunder.

Jackan är som sagt i softshell och skyddar både mot väta och vind. Denna jacka är perfekt att ha som vår- och höstjacka. Just nu vid många minusgrader kompletterar vi med varma kläder i lager på lager under och jag använder ofta en sjal i flera lager med ull i för att det ska bli varmt och skönt, på detta vis kan vi använda jackan även på vintern.  Igår när vi bara skulle gå en snabbis och hämta Smilla på andra sidan kvartert sjalade jag upp henne som hon var inne i en sjal med ull i och på med tossor halskrage och mössa. Sedan slängde vi på bärjackan ovanpå. Varken jag eller Heli var kalla när vi kom hem och då var det ca – 4 ute.  På bärjackan finns det en avtagbar huva för bäraren och man kan välja att sätta bärpanelen fram eller bak. Jag föredrar att bära henne bak då det är lättare när de har blivit lite tyngre.

En liten film från igår när vi gick en kort promenad i området:

 

Kolla på filmen för fler funktioner:

Att ha en bärjacka kan absolut inte bli annat en Flipp, det är ett helt suveränt hjälpmedel till att få vardagen att flyta på lite smidigare.

Smillas nya rum.

Smillas rum uppdaterade vi under sommaren, naturligtvis skulle det konkas och skruva ihop IKEA- möbler under de allra varmaste dagarna. Men har man lovat så har man lovat. Hon har länge velat ha en loftsäng med skrivbord under, men jag harde sagt att hon inte får en ny utan vi får vänta tills det kommer ut en begagnad som vi kan köpa. Så dök den upp där mitt i värmeböljan och självkart köpte vi den, vilket jag bittrert ångrade några timmar senare när den skulle bäras upp på övervåningen och monteras ihop! Men fint blev det.

Hon har tidigare haft en stor 120 säng och resterande möbler längs med väggarna och massor med lekyta i mitten. Det var perfekt då. Skänt för oss att kunna lägga oss intill henne och att ha fri lekyta passar bra för mindre barn.

Nu står det mitt i rummet en loftsäng och under den är ett skrivbord. När man kommer in i hennes rum står hennes enorma barbiehus till vänster och sängen med skrivbord till höger. Längs med korridoren in i rummet har hon vita byråer som sväljer massor med kläder och leksaker. Ovanför dessa vill Smilla ha fler tavlor med svarta ramar (så helt klart är det ju inte). När man svänger höger vid sängen har hon en garderob och bokhylla som loftsängen vilar på . En skön sofförna med litet bord har hon såklart med så att hennes kompisar kan komma hem och hänga här.  De där jättestora djuren (hunden och nyckelpigan) är fyllda med alla hennes gosedjur och super att sitta på liksom att få undan alla gosedjur. Svänger man sedan runt hörnet till höger igen kommer man till loftsängens trappstege och skrivbordet, samt hennes gamla bokhylla som vi sparat.

Jag älskar verkligen färgkombinationen i hennes rum, det är mycket färg och mönster utan att kännas plottrigt där inne. Vem vill ha ett tråkigt barnrum liksom? Jag vill att hon ska ha ett rum som inspirerar och gör henne glad. Hon trivs verkligen i sitt rum och sitter mer än gärna och pysslar/ritar vid sitt skrivbord.

Den senaste detaljen i hennes rum är att vi satt en plastfolie i zebramönster på hennes fönsterbänkar. Vilket lyft det blev! Hon har fått välja plastfolien själv och tror att den kostade ca 70 kr på Bauhaus att köpa in.

Min diastas – del 2

Det tog oss många år innan vi lyckades få vårat sista lilla tillskott Heli, som nu är 16 månader. När hon kom kände jag ganska fort att nu är jag mer instabil än någonsin. Saknar kontroll över de stödjande bukmusklerna och ryggen är öm och känns liksom skör. Jag kan inte lyfta utan att det gör väldigt ont i både mage och rygg. Tar jag i känns det nästan som att tarmarna försöker rymma.

Jag har tappat kontrollen av min bäckenbottenmuskulatur, så nyser jag hoppar eller blir riktigt kissnödig kan jag inte hålla tätt. Jag har ständig värk i ryggen och i magen.

Jag sökte även sjuksvården denna gången och då sa man att man kunde känna ett bråck och att man skulle nog kunna åtgärda detta och i samband med detta skulle man även kunna åtgärda hela min diastas. Jag skulle göra en CT – undersökning för att att jag inte hade fler bråck. Denna gjordes och jag sattes upp för en läkartid. När jag kommer dit får jag veta att på CT syns inga bråck och därför kan man inte heller åtgärda min diastas. Det är diagnosen som styr och bukväggsdiastas täcks inte av landstingets kostnadsansvar!

Detta är alltså en graviditets och förlossningsskada som ger reella besvär. Jag har svårt att klara min vardag, att sköta mitt jobb. Kan inte återvända till att jobba på ambulansen. Jag har svårt att hålla tätt och har ständigt ont i ryggen och magen. Instabilt bukstöd trots träning och viktnedgång. Varför är detta ingenting som man kan hjälpa mig med? Varför skulle detta inte täckas av landstinget?

Att motivera detta som att det inte åtgärdas då det är ett kosmetiskt besvär, vart är detta ett rent kosmetiskt besvär?

Nyaste sjalen – att bära barn

[Detta inlägg är ett samarbete med Pure baby Love]

Amma i ringsjalen är så smidigt!

Som ni alla redan vet så älskar jag att bära på min dotter Heli och hon gillar att bli buren. Dock vill hon att allt ska gå fort nu så blir inga fina och avancerade knyt just nu. Därför passar min nya ringsjal i ljusrosa så himla bra. Snabbt upp och snabbt ner utan att behöva knyta upp och knyta om. Denna sjalen stötte jag på under Babywearing conference som var i Stockholm. Den var så mjuk och go i 100% bomull så jag bara var tvungen att köpa den.

Det fanns många färger att välja på med jag valde den ljusrosa, den passar oss riktigt bra. Jag använder sjalen både på höften, magen och på ryggen. jag knyter ofta en s.k. ruck med ringsjalen och det funkar kanon. Heli Älskar att sitta och amma i sjal med, och i ringsjal funkar det så smidigt att bara justera höjden.

Även storasyster vill sjalmysa ibland,snart 7 år och 18kg

Vi har alltid en ringsjal i skötväskan eller i bilen, det är så ofta som jag struntar i att ta med vagnen när vi bara ska på korta turer eller till matbutiken.

Vill du köpa din egna sjal, ange purebabylovesweden så får du gratis frakt!

Jag gjorde illa mitt barn – När olyckan är framme

Inte med flit, men illa gjorde jag henne och mitt hjärta blöder.

Vi var ute på gården och grejade och jag skulle snabbt spola av uppfarten. Den blev lite halkig och naturligtvis så halkade Heli till och reflexmässigt högg jag tag i hennes lilla arm och jag kände hur den knakade till. Jag kände direkt att något gick snett.  Heli ville inte röra armen och var jätteledsen. Jag misstänkte fort att hon fått en så kallad piglux, att hennes armbåge hoppat ur led. Så jag stabiliserade hennes arm, för att få en piglux gör oerhört ont och så fort armen rörde sig skrek liten av smärta. Bullade upp med filt runt henne i bilstolen och rullade mot akuten i Västerås. Hon somnade en liten stund på vägen in, men vaknade igen när jag skulle ta ut henne ur stolen.

När vi kom in till akutmottagningen fick vi fort komma in på ett rum. Vi fick vänta i ca 30 min men just då kändes det som en evighet. Så kommer en Läkare in och bekräftar mina misstankar förklarar att det kommer göra ont en kort stund men sedan kommer hon vara smärtfri och rörlig direkt. Klonk sa det när hon vred till och Heli slutade att gråta nästan på en gång. När vi skulle gå därifrån 2 minuter senare vinkade hon glatt till personalen och fick ett fint klistermärke och glass. Min älskade lilla modiga bebis. tänk så duktig hon var.

En stor eloge till kollegorna Akuten då vi var färdigbehandlade och klara att åka hem inom en timme, TACK.

Vi åkte och mötte upp pappa David och Smilla som käkade på Max och åt lite vi med, nöjd och glad tjej med lite mat i magen. ordningen är återställd. Men det dåliga samvetet kommer det någonsin att försvinna?

Loppievent Höststart

För två helger sedan var jag till Stockholm och besökte Loppis event Höststart 2018.

Var ett mysigt event med många härliga människor att träffa. Många härliga företagare som var där.

Tack härliga gänget från LOPPI att vi fick komma.

Visar eventet i bilder då 1 bild faktiskt säger mer än 1000 ord.

När vi kom fram fick vi god glass

finaste fotoväggen

Passade på att känna lite på blommorna

God juice

Godaste brödet från selton dessutom glutenfritt =)

Goddryck var på plats och serverade lyxig bubblig äppelmust

Härliga The Buppa Brand var där med, jag älskar deras åkpåsar och tillbehör

Nelson Garden

Besafe var där och pratade säker bilåkning för barn

Moonkids

Glossybox

Rei Rei var på plats och visade barnvagnar och bärselar

Denna fina sele är från Tula och heter explore, den lanserades den 10 september

 

Vill också passa på att gratta alla vinnarna i Loppiawards, bra jobbat! (tyvärr var Heli på tok för vild för att sitta stilla så jag hann fota)

%d bloggare gillar detta: