Sommaren är kort, men så underbar

Ja precis som rubriken låter så är sommaren kort men har vart fantastisk. För visst känns det lite som att sommaren är över nu sedan värmen försvann? Jag har verkligen tagit chansen att bara koppla av i sommar och tagit paus från det mesta. Jag behövde och behöver fortfarande slå ner på tempot. Den här våren som vart har vart enormt påfrestande och händelserikt. Jag har genomgått två operationer och  har fortfarande rehabilitering kvar från detta. Samtidigt som jag startade min ”fight” med landstinget Västmanland och startade det numera nationellt täckande diastasupproret. Under denna tid har jag såklart tagit hand om familj (även om de nu fått ta hand om mig med) och jobbat på ett jobb som jag blev tvungen att säga upp mig ifrån. Jag valde att säga upp mig då schemaläggningen stressade mig något enormt då vi är två treskiftsarbetande föräldrar och min arbetsgivare hade väldigt svårt att anpassa scheman eller vara lite flexibel. Konstigt dock när de kräver detta från sina arbetstagare, en konstigt metodik som inte faller mig i smaken. Därför har jag nu valt att gå vidare och startar mitt nya jobb den 1 september. Jag är väldigt förväntansfull samtidigt som jag gärna hade fortsatt att bara vara hemma. Jag älskar att vara hemma med min familj och mitt nya jobb kommer att möjliggöra detta på ett annat sätt.

Detta är mitt första inlägg på bloggen på mycket länge och jag ville mest förklara min frånvaro. Jag har dock uppdaterat sporadisk på instagram på sommaren då detta går så snabbt och smidigt genom telefonen. Nu finner jag dock återigen sugen på att skriva och berätta saker mest som vanligt för min egen skull. Jag hoppas att ni som följer mig fortsätter och jag välkomnar nya följare hit, Tack <3

 

 

 

Min Diastas – Diastasupproret – Regionsfullmäktige Västmanland

Igår var dagen då frågan om varför vården är så ojämlik för kvinnor med rektusdiastas togs upp av Silvana Enelo_Jansson (M) i regionfullmäktige i  Västmanland. Jag har som vart påverkad efter operationen och vart dimmig, men igår var det som att vakna upp igen. Jag tog därför kontakt med Silvana via messenger och till min stora glädje lyckades det, hon är en trevlig kvinna. Läste att Kenneth Östberg (S) i princip hävdade att detta var ett icke problem då endast 2 st kvinnor nekats denna typ av operation på 2 år. Denna siffra är mycket felaktig då jag vet att det är fler än 3 kvinnor på 6 månader som inte ens fått komma på bedömning på kirurgkliniken då remissen avvisats med motiveringen att Rektusdiastas inte är någonting som Lanstinget Västmanland i nuläget åtgärdar. Klart att siffran blir grovt missvisande när patienterna inte ens släpps inom landstinget väggar, behöver de inte neka någon efter ett besök på kirurgkliniken finns inte statistiken, kan tyckas vara ett smart drag?

Lyckligtvis fick jag fram denna informationen till Silvana innan hon skulle tala så hon kunde bemöta siffran med endast 2 avslag. Tack Silvana för att du lyft frågan och tagit strid för kvinnans rätt till vård.

Kenneth upprepar även att det saknas evidens och beprövad erfarenhet, och dessa orden har vi ju hört fört.


Här kommer mitt svar till SVT när de bad mig kommentera att ärendet tas upp. Hur känns det att du just betalat 80000 kr när regionen nu verkar vara öppna för att remittera kvinnor till Västerbotten? Vad vill du säga till regionrådet som är ytterst ansvarig för att det ser ut så här?

Jag tycker att det är bra att frågan lyfts. Dock tror jag att ni kunskapsnivån hos deltagande är låg och att man inte tagit sig tiden att själv läsa in sig på det material som finns utan man har bara lyssnat till professionen inom region västmanlands egna väggar.

Jag är positivt inställd till att man öppnar för att skicka remisser till Umeå men tror att det finns en baktanke med att inte skicka remisser till närmare län. Det är bökigt och kostar för den sökande att ta sig ända till Umeå.

Visst känns det surt att de öppnar för hjälp precis när jag opererat mig och bekostat detta själv. Men jag personligen hade inte kunnat vänta så länge till med en operation då jag kände hur kroppen föll isär.
Det har idag gått 1 vecka sedan operation och trots att jag har ont och kraftigt rörelsebehindrad Känner jag redan skillnad. Bara det att jag kunnat gå på toaletten för att bajsa utan att känna att tarmpaketet är på väg ut eller nästan svimmat av smärtan är så häftigt!

Jag skulle vilja hälsa till regionrådet att ta in kunskap från hela landet, inte bara inom regionen.

Att hävda att detta är ett ickeproblem då endast 2 kvinnor nekats operation sedan 2016 är en stor bluff. Jag har vart i kontakt med minst 3 tjejer som inom 6 månader blir nekade att ens komma till Kirurgkliniken för bedömning med motiveringen att rektusdiastas inte är något som man idag inom regionvästmanland åtgärdar. Klart att man inte ser att problemet existerar då man inte ens släpper in problemet i landstinget.


Jag säger det igen. Jag är rätt övertygad om att det är en ekonomisk fråga att landstingen inte vill börja operera oss med rektusdiastas med funktionella besvär. Men skulle man räkna på siffrorna med hur många som är sjukskrivna, förtidspensionärer eller tvingas gå ner i arbetstid så skulle nog samhället i längden tjäna massor med pengar på att hjälpa oss återfå en funktionell kropp.

Det var ett bra framförande av Silvana och jag tror att hon öppnade ögonen för många av våra politiker i regionsfullmäktige igår.

Vill man titta på hur det gick för oss och Silvana kan du göra det här klicka på Interpellation från Silvana Enelo-Jansson om magoperation.

 

Min Diastas – 1 vecka postoperativt

Fina blommor stod i ”mitt” rum när jag kom hem.

Nu har en vecka sprungit förbi och magen firade en vecka igår med att bli av med dränaget. Dränaget var en slang som satt längst ner under snittet för att dränera sårvätska från magen. För mig kom det inga mängder alls, ca 100ml totalt sedan jag började mäta själv. Känns som att första veckan är omringat av ett dimmigt moln av smärta, morfin och försök till mobilisering. Jag har liksom vart hemmet med familjen men ändå inte funnits där.  Första dagarna stängde jag in mig i gästrummet och vilade mest hela tiden, men efter det har jag försökt att sitta med i en fåtölj ute i vardagsrummet. det har fungerat bra, men man önskar ju att man kunnat göra mycket mer. Det är svårt för en mamma med starka kontrollbehov att bara sitta bredvid och titta på. Jag är nog inte helt lätt att ha att göra med alla gånger =) . Jag är otroligt tacksam för min fantastiska make för han har hanterat detta på bästa sätt och jonglerat allt vad det innebär med 2 barn, hus, matlagning, tvätt mm. Dessutom inte klagat en endaste gång när han även behövt hjälpa mig en hel del. Första dagarna kom jag nästan inte upp ur sängen utan honom, nu klarar jag mig själv i det mesta.

min nya vän =)

Idag känner jag mig klar i huvudet igen och smärtan är fullt hanterbar utan en större mängd smärtstillande. Just nu sitter jag uppe i fåtöljen och skriver här, medan barnen är på föris, skola och maken är på jobbet så jag är ensam hemma första gången sedan operationen. Just nu är det lite skönt med lugn och ro. Mina mål idag är att plocka undan lite småsaker (vill ju kunna hjälpa till lite här hemma) och ta mig ut i solen en liten stund.

Nedan följer lite bilder från när vi var på vårdcentralen och drog ut dränaget, ett tips är att ta en snabbverkande smärtstillande ca 30 min innan då det kan kännas lite att dra det. Själva dränageuttagningen gick bra, den satt fast lite i början, vilket är vanligt men lossnade sedan fint. Tack vare smärtlindringen innan så kändes det bara en kort stund.

Jag är fortfarande väldigt svullen men allt ser så här långt bra ut!

 

Efter dränaget var ute firade vi lite med att köpa Sushi till mig, så gott!

Diastasupproret – Namninsamling

Nu har vi äntligen fått upp en namninsamling för att få till nationella riktlinjer för behandling av rectusdiastas!

Stöd våran kamp genom att skriva på Här

Bärjacka Flipp eller Flopp?

[Ett samarbete med Mamalila]

I höst fick jag en bärjacka i softshell skickad till mig av Mamalila. Jag bär ju Heli mycket som ni vet. Dock har det blivit mindre och mindre och kortare stunder.  Det beror på min diastas som ni kan läsa om i tidigare inlägg. Jag hoppa satt jag läker fort efter operationen så jag kan bära mycket mer igen, för det är ju så mysigt. Under tiden njuter jag av kortare stunder.

Jackan är som sagt i softshell och skyddar både mot väta och vind. Denna jacka är perfekt att ha som vår- och höstjacka. Just nu vid många minusgrader kompletterar vi med varma kläder i lager på lager under och jag använder ofta en sjal i flera lager med ull i för att det ska bli varmt och skönt, på detta vis kan vi använda jackan även på vintern.  Igår när vi bara skulle gå en snabbis och hämta Smilla på andra sidan kvartert sjalade jag upp henne som hon var inne i en sjal med ull i och på med tossor halskrage och mössa. Sedan slängde vi på bärjackan ovanpå. Varken jag eller Heli var kalla när vi kom hem och då var det ca – 4 ute.  På bärjackan finns det en avtagbar huva för bäraren och man kan välja att sätta bärpanelen fram eller bak. Jag föredrar att bära henne bak då det är lättare när de har blivit lite tyngre.

En liten film från igår när vi gick en kort promenad i området:

 

Kolla på filmen för fler funktioner:

Att ha en bärjacka kan absolut inte bli annat en Flipp, det är ett helt suveränt hjälpmedel till att få vardagen att flyta på lite smidigare.

Min Diastas – Samtal med Klinikchefen i Västerås

Jahapp i veckan som var hade jag det samtal med Haile Mahteme som vederbörande vägrat ta i telefonen, utan jag fick snällt vänta 1 månad på en samtalstid på kliniken samt att jag fick betala 298 kr!

Jag frågade snabbt i början av samtalet om jag fick spela in samtalet, mest för att jag själv skulle komma ihåg vad som sagts. Nedan kommer en något sammanfattad version va vad som sades:

Han börjar med att fråga mig varför jag ville prata med honom?! Den frågan var jag inte beredd på, men förklarade att jag funderade på hur han kan neka mig en operation som jag faktiskt behöver? Han förklarar efter detta att sjukvården ska hålla sig till vetenskap och beprövad erfarenhet, han vill inte orsaka mig onödigt lidande. Det vi tror på nu behöver inte vara sant i morgon.

Han börjar då att berätta om sin forskning och om sig själv och sin utbildning, vilket han återkommer till mest hela tiden under vårt samtal. Han träffade sin första patient med spridd bukcancer -89 och hans forskning om den patientgruppen påbörjades. Hans revolutionerande forskning blev inte godkänd fören 29 år senare mm. Han ville förklara varför det tar tid för att komma fram till nya riktlinjer. Han menar att det är viktigt att komma ihåg att man ska lindra men aldrig skada, att man orsakat mycket lidande för patienter med proteser.  Då man genomfört många experimentella operationsmetoder utan vetenskap.

Han tycker inte att det finns vetenskapliga studier där man tittat på grunden till rektusdiastas och operation av denna. Han menar att då detta saknas och han inte vill bidra till mer lidande kommer de inte att bevilja min operation. Jag försöker säga att kunskapen finns men han lyssnar inte. Det finns inget nytt. Han har pratat med Dan Razavi som ville genomföra operationen på mig i Enköping, han framförhåller att han vet mycket väl vem han är. Han ber honom att ge honom vetenskapliga bevis, men upplever inte att han får det. Han får bara en persons tyckande. Han menar att han inte kan remittera till en klåfingrig plastikkirurg.  Men hittar du en studie att vara med i  så skriver jag på direkt. (idag finns inga pågående studier dock)

Kontakta Anders Olsson och du får ingå i hans studie är det ok, jag förklarar att den är avslutat och att man precis gjort 5 års uppföljningen där och man väntar på att publiceras. Han börjar då att ifrågasätta varför det inte publicerats än och om det är något fel på studien mm. Han säger att någonstans är det en hund begravd, har vi inte bevis på att det fungerar kan vi inte operera. Han går tillbaka till sin forskning och att det tagit så lång tid för att få nya riktlinjer för att operera spridd cancer i buken. Jag menar att det här inte är något nytillkommet problem och att det orimligt ska ta liknande tid. Haile svarar att han är docent och vet precis hur vetenskapen går till, hur man gör och varför publiceras inte artikeln? Är det något fel på den? Han säger att självklart ska det inte ta 29 år min för rektusdiastas min forskning var exceptionell, folk trodde att man var galen till en början. Som jag sagt tidigare går han åter till sin egna forskning och jag förstår att han vart med om något häftigt och är stolt över detta men det har absolut inget med mig att göra! Här undrar jag varför har han ägnat mer än hälften av vår tid, som faktiskt jag betalat för för att prata om sig själv och sin forskning?!

Han fortsätter med att han som klinikchef är ytterst ansvarig för de patienter han remitterar. Jag undrar då vad jag kan få för hjälp? Jag har provat allt jag kan. Träning, korsett mm. Korsetten kan jag endast använda korta stunder för att inte få ont på andra ställen. men jag upplever inte att jag får svar på den frågan. Istället böjar han jämföra med de tidiga ortopedpatienterna som man satt in dåliga proteser på till en början och hur skadade de har blivit. Många av dem som idag är invalidiserade. Jag påpekar att så många som opererats för detta privat och inom vissa landsting och så få som har fått kvarstående men av dessa operationer gör att det inte går att jämföra. Jag påpekar också att det verkar som att de som har fått nät inopererat ofta har mer besvär och oftare upplever smärta efter sin operation – vilket är den metod som många landsting idag förespråkar. Jag har ännu inte hittat någon privat plastikkirurg som rekommenderat detta. Han leder då bort samtalet igen och säger att jag ska kontakta Ulf Gunnarsson eller Anders Olsson för att se om jag kan vara med i en studie hos dem. Jag förklarar igen att de inte har studier på gång just nu. Då menar han att de slutat att operera patienter för detta. Jag förklara då att flera av dem har gått över till att operera dessa patienten privat då de inte fick operera dessa patienter inom landstinget. Då tror han att detta är enbart för en ekonomisk vinning. Han påpekar att han inte har några som helst problem att betala för en operation om det finns vetenskapliga bevis.

Uppsala, Sörmland, Västerbotten, Norrbotten är några av de landsting som jag idag vet remitterar och behandlar för rektusdiastas. Han reagerar starkt och säger att Uppsala minsann inte behandlar dess utan det är endast i Enköping (Dan Razavi – den klåfingriga plastikkirurgen).Bara för att en hoppar in i elden bör inte alla andra hoppa in efter. Han säger att han har läst artikeln i läkartidningen, jag känner dem säger han. Har de en studie så skickar jag en remiss…. jag refererar till artikeln och tycker inte att det verkar som att han läst den.

Jag förklarar hur jag mår, för det har han inte frågat om en endaste gång och han undersökte mig inte. Jag berättar om min smärta, bålinstabilitet, isoleringen, inte kunna återvända till mitt jobb och att inte klara av vardagen som småbarnsmamma. Han säger att han förstår mig men är den här operationen rätt väg för dig?  Han vill inte att folk ska bete sig som Macchiarini.

Jag menar att med den kunskap som han besitter om medicin kirurgi och anatomi borde ha se fördelarna med en operation. Jag får då svaret att tro det gör man i kyrkan. Blir då lite irriterad och undrar på vilken bevisbörda man började operera bukväggsbråck och andra typer av bråck. För förr eller senare sitter jag där med flera bråck. Det finns det vetenskaplig grund för. Dessutom hade man på mina första två besök pratat om att man vid bråck, vilken man till en början trodde jag hade, i medellinjen så sydde man även ihop diastasen för det har visat sig ge bättre resultat på bråckoperationen. Detta kunde han inte förstå att de hade sagt och kunde inte svara för. Han menar att det inte finns beprövad erfarenhet och att vetenskapen inte räcker till för att operera rektusdiastas. Han avslutar med om att  berätta om en analysgrupp i Lidköping där han ska ta upp problemet men någon tidspann på det kan han inte ge. Han återgår till att jag ska prata med Anders Olsson, Ulf Gunnarsson  för att få premliminärresultat på deras studie och säger att han inte är emot att jag ska få hjälp men han är emot att vara delaktig i att skapa fruktansvärt fel behandling.

Hans livlina är vetenskapen och beprövad erfarenhet. Han kan inte hjälpa mig mer. Som sista avslut säger han att de är jobbigt att säga nej till någon som lider finns inget eget värde i det.  Det finns ingen prestige i att neka mig operationen.

Jag berättar att jag trots allt kommer att operera mig då jag är övertygad om att detta är min enda utväg, och att hans envishet har sparat landstinget pengarna för operationen. Han himlar då med ögonen och rycker på axlarna och promenerar iväg.

 

 

 

Smillas nya rum.

Smillas rum uppdaterade vi under sommaren, naturligtvis skulle det konkas och skruva ihop IKEA- möbler under de allra varmaste dagarna. Men har man lovat så har man lovat. Hon har länge velat ha en loftsäng med skrivbord under, men jag harde sagt att hon inte får en ny utan vi får vänta tills det kommer ut en begagnad som vi kan köpa. Så dök den upp där mitt i värmeböljan och självkart köpte vi den, vilket jag bittrert ångrade några timmar senare när den skulle bäras upp på övervåningen och monteras ihop! Men fint blev det.

Hon har tidigare haft en stor 120 säng och resterande möbler längs med väggarna och massor med lekyta i mitten. Det var perfekt då. Skänt för oss att kunna lägga oss intill henne och att ha fri lekyta passar bra för mindre barn.

Nu står det mitt i rummet en loftsäng och under den är ett skrivbord. När man kommer in i hennes rum står hennes enorma barbiehus till vänster och sängen med skrivbord till höger. Längs med korridoren in i rummet har hon vita byråer som sväljer massor med kläder och leksaker. Ovanför dessa vill Smilla ha fler tavlor med svarta ramar (så helt klart är det ju inte). När man svänger höger vid sängen har hon en garderob och bokhylla som loftsängen vilar på . En skön sofförna med litet bord har hon såklart med så att hennes kompisar kan komma hem och hänga här.  De där jättestora djuren (hunden och nyckelpigan) är fyllda med alla hennes gosedjur och super att sitta på liksom att få undan alla gosedjur. Svänger man sedan runt hörnet till höger igen kommer man till loftsängens trappstege och skrivbordet, samt hennes gamla bokhylla som vi sparat.

Jag älskar verkligen färgkombinationen i hennes rum, det är mycket färg och mönster utan att kännas plottrigt där inne. Vem vill ha ett tråkigt barnrum liksom? Jag vill att hon ska ha ett rum som inspirerar och gör henne glad. Hon trivs verkligen i sitt rum och sitter mer än gärna och pysslar/ritar vid sitt skrivbord.

Den senaste detaljen i hennes rum är att vi satt en plastfolie i zebramönster på hennes fönsterbänkar. Vilket lyft det blev! Hon har fått välja plastfolien själv och tror att den kostade ca 70 kr på Bauhaus att köpa in.

Nyaste sjalen – att bära barn

[Detta inlägg är ett samarbete med Pure baby Love]

Amma i ringsjalen är så smidigt!

Som ni alla redan vet så älskar jag att bära på min dotter Heli och hon gillar att bli buren. Dock vill hon att allt ska gå fort nu så blir inga fina och avancerade knyt just nu. Därför passar min nya ringsjal i ljusrosa så himla bra. Snabbt upp och snabbt ner utan att behöva knyta upp och knyta om. Denna sjalen stötte jag på under Babywearing conference som var i Stockholm. Den var så mjuk och go i 100% bomull så jag bara var tvungen att köpa den.

Det fanns många färger att välja på med jag valde den ljusrosa, den passar oss riktigt bra. Jag använder sjalen både på höften, magen och på ryggen. jag knyter ofta en s.k. ruck med ringsjalen och det funkar kanon. Heli Älskar att sitta och amma i sjal med, och i ringsjal funkar det så smidigt att bara justera höjden.

Även storasyster vill sjalmysa ibland,snart 7 år och 18kg

Vi har alltid en ringsjal i skötväskan eller i bilen, det är så ofta som jag struntar i att ta med vagnen när vi bara ska på korta turer eller till matbutiken.

Vill du köpa din egna sjal, ange purebabylovesweden så får du gratis frakt!

Jag gjorde illa mitt barn – När olyckan är framme

Inte med flit, men illa gjorde jag henne och mitt hjärta blöder.

Vi var ute på gården och grejade och jag skulle snabbt spola av uppfarten. Den blev lite halkig och naturligtvis så halkade Heli till och reflexmässigt högg jag tag i hennes lilla arm och jag kände hur den knakade till. Jag kände direkt att något gick snett.  Heli ville inte röra armen och var jätteledsen. Jag misstänkte fort att hon fått en så kallad piglux, att hennes armbåge hoppat ur led. Så jag stabiliserade hennes arm, för att få en piglux gör oerhört ont och så fort armen rörde sig skrek liten av smärta. Bullade upp med filt runt henne i bilstolen och rullade mot akuten i Västerås. Hon somnade en liten stund på vägen in, men vaknade igen när jag skulle ta ut henne ur stolen.

När vi kom in till akutmottagningen fick vi fort komma in på ett rum. Vi fick vänta i ca 30 min men just då kändes det som en evighet. Så kommer en Läkare in och bekräftar mina misstankar förklarar att det kommer göra ont en kort stund men sedan kommer hon vara smärtfri och rörlig direkt. Klonk sa det när hon vred till och Heli slutade att gråta nästan på en gång. När vi skulle gå därifrån 2 minuter senare vinkade hon glatt till personalen och fick ett fint klistermärke och glass. Min älskade lilla modiga bebis. tänk så duktig hon var.

En stor eloge till kollegorna Akuten då vi var färdigbehandlade och klara att åka hem inom en timme, TACK.

Vi åkte och mötte upp pappa David och Smilla som käkade på Max och åt lite vi med, nöjd och glad tjej med lite mat i magen. ordningen är återställd. Men det dåliga samvetet kommer det någonsin att försvinna?

Vilken härlig dag

Nu känns det verkligen som att sommaren är här, nu får vi hoppas att den är här för att stanna.

Idag har vi haft en toppen dag. Medan Smilla var i skolan så hängde vi en liten stund vid stranden.  Vid ett gammalt grustag på väg mot Sala.

Vi badade och solade och hade det gott. Heli sov en stund och vi fick äta lunch i lugn och ro. När hon vaknade var det fullt ös igen och hon älskade att sitta vid strandkanten och pilla med stenarna i sanden.

Bjuder på en bild med den 0retuscherade mammamagen.

Det var så varmt och skönt i luften idag, det var dock riktigt uppfriskande i vattnet.

 

På vägen till att hämta Smilla stannade vi på Biltema för att inhandla lite saker inför våran häckplantering som vi ska börja med på onsdag. Det slutade naturligtvis att vi köpte mer saker än vi skulle. Det blev fotbollsmål, koner, hopprep, en minipool, rosa handskar till Smilla och mamma samt en rosa gunga. Så roligt att köpa saker som faktiskt hela familjen kan ha nytta av.

Fotbollsmålen invigdes direkt

Smilla älskar att gunga sin lillasyster

och Heli älskar att gunga

Sedan gick vi över till Grannen och de hade en väldigt fin rosa dockvagn som var rolig att promenera runt med