Min Diastas – Diastasupproret – Regionsfullmäktige Västmanland

Igår var dagen då frågan om varför vården är så ojämlik för kvinnor med rektusdiastas togs upp av Silvana Enelo_Jansson (M) i regionfullmäktige i  Västmanland. Jag har som vart påverkad efter operationen och vart dimmig, men igår var det som att vakna upp igen. Jag tog därför kontakt med Silvana via messenger och till min stora glädje lyckades det, hon är en trevlig kvinna. Läste att Kenneth Östberg (S) i princip hävdade att detta var ett icke problem då endast 2 st kvinnor nekats denna typ av operation på 2 år. Denna siffra är mycket felaktig då jag vet att det är fler än 3 kvinnor på 6 månader som inte ens fått komma på bedömning på kirurgkliniken då remissen avvisats med motiveringen att Rektusdiastas inte är någonting som Lanstinget Västmanland i nuläget åtgärdar. Klart att siffran blir grovt missvisande när patienterna inte ens släpps inom landstinget väggar, behöver de inte neka någon efter ett besök på kirurgkliniken finns inte statistiken, kan tyckas vara ett smart drag?

Lyckligtvis fick jag fram denna informationen till Silvana innan hon skulle tala så hon kunde bemöta siffran med endast 2 avslag. Tack Silvana för att du lyft frågan och tagit strid för kvinnans rätt till vård.

Kenneth upprepar även att det saknas evidens och beprövad erfarenhet, och dessa orden har vi ju hört fört.


Här kommer mitt svar till SVT när de bad mig kommentera att ärendet tas upp. Hur känns det att du just betalat 80000 kr när regionen nu verkar vara öppna för att remittera kvinnor till Västerbotten? Vad vill du säga till regionrådet som är ytterst ansvarig för att det ser ut så här?

Jag tycker att det är bra att frågan lyfts. Dock tror jag att ni kunskapsnivån hos deltagande är låg och att man inte tagit sig tiden att själv läsa in sig på det material som finns utan man har bara lyssnat till professionen inom region västmanlands egna väggar.

Jag är positivt inställd till att man öppnar för att skicka remisser till Umeå men tror att det finns en baktanke med att inte skicka remisser till närmare län. Det är bökigt och kostar för den sökande att ta sig ända till Umeå.

Visst känns det surt att de öppnar för hjälp precis när jag opererat mig och bekostat detta själv. Men jag personligen hade inte kunnat vänta så länge till med en operation då jag kände hur kroppen föll isär.
Det har idag gått 1 vecka sedan operation och trots att jag har ont och kraftigt rörelsebehindrad Känner jag redan skillnad. Bara det att jag kunnat gå på toaletten för att bajsa utan att känna att tarmpaketet är på väg ut eller nästan svimmat av smärtan är så häftigt!

Jag skulle vilja hälsa till regionrådet att ta in kunskap från hela landet, inte bara inom regionen.

Att hävda att detta är ett ickeproblem då endast 2 kvinnor nekats operation sedan 2016 är en stor bluff. Jag har vart i kontakt med minst 3 tjejer som inom 6 månader blir nekade att ens komma till Kirurgkliniken för bedömning med motiveringen att rektusdiastas inte är något som man idag inom regionvästmanland åtgärdar. Klart att man inte ser att problemet existerar då man inte ens släpper in problemet i landstinget.


Jag säger det igen. Jag är rätt övertygad om att det är en ekonomisk fråga att landstingen inte vill börja operera oss med rektusdiastas med funktionella besvär. Men skulle man räkna på siffrorna med hur många som är sjukskrivna, förtidspensionärer eller tvingas gå ner i arbetstid så skulle nog samhället i längden tjäna massor med pengar på att hjälpa oss återfå en funktionell kropp.

Det var ett bra framförande av Silvana och jag tror att hon öppnade ögonen för många av våra politiker i regionsfullmäktige igår.

Vill man titta på hur det gick för oss och Silvana kan du göra det här klicka på Interpellation från Silvana Enelo-Jansson om magoperation.

 

Min Diastas – 1 vecka postoperativt

Fina blommor stod i ”mitt” rum när jag kom hem.

Nu har en vecka sprungit förbi och magen firade en vecka igår med att bli av med dränaget. Dränaget var en slang som satt längst ner under snittet för att dränera sårvätska från magen. För mig kom det inga mängder alls, ca 100ml totalt sedan jag började mäta själv. Känns som att första veckan är omringat av ett dimmigt moln av smärta, morfin och försök till mobilisering. Jag har liksom vart hemmet med familjen men ändå inte funnits där.  Första dagarna stängde jag in mig i gästrummet och vilade mest hela tiden, men efter det har jag försökt att sitta med i en fåtölj ute i vardagsrummet. det har fungerat bra, men man önskar ju att man kunnat göra mycket mer. Det är svårt för en mamma med starka kontrollbehov att bara sitta bredvid och titta på. Jag är nog inte helt lätt att ha att göra med alla gånger =) . Jag är otroligt tacksam för min fantastiska make för han har hanterat detta på bästa sätt och jonglerat allt vad det innebär med 2 barn, hus, matlagning, tvätt mm. Dessutom inte klagat en endaste gång när han även behövt hjälpa mig en hel del. Första dagarna kom jag nästan inte upp ur sängen utan honom, nu klarar jag mig själv i det mesta.

min nya vän =)

Idag känner jag mig klar i huvudet igen och smärtan är fullt hanterbar utan en större mängd smärtstillande. Just nu sitter jag uppe i fåtöljen och skriver här, medan barnen är på föris, skola och maken är på jobbet så jag är ensam hemma första gången sedan operationen. Just nu är det lite skönt med lugn och ro. Mina mål idag är att plocka undan lite småsaker (vill ju kunna hjälpa till lite här hemma) och ta mig ut i solen en liten stund.

Nedan följer lite bilder från när vi var på vårdcentralen och drog ut dränaget, ett tips är att ta en snabbverkande smärtstillande ca 30 min innan då det kan kännas lite att dra det. Själva dränageuttagningen gick bra, den satt fast lite i början, vilket är vanligt men lossnade sedan fint. Tack vare smärtlindringen innan så kändes det bara en kort stund.

Jag är fortfarande väldigt svullen men allt ser så här långt bra ut!

 

Efter dränaget var ute firade vi lite med att köpa Sushi till mig, så gott!

Diastasupproret – Namninsamling

Nu har vi äntligen fått upp en namninsamling för att få till nationella riktlinjer för behandling av rectusdiastas!

Stöd våran kamp genom att skriva på Här

Min Diastas – Samtal med Klinikchefen i Västerås

Jahapp i veckan som var hade jag det samtal med Haile Mahteme som vederbörande vägrat ta i telefonen, utan jag fick snällt vänta 1 månad på en samtalstid på kliniken samt att jag fick betala 298 kr!

Jag frågade snabbt i början av samtalet om jag fick spela in samtalet, mest för att jag själv skulle komma ihåg vad som sagts. Nedan kommer en något sammanfattad version va vad som sades:

Han börjar med att fråga mig varför jag ville prata med honom?! Den frågan var jag inte beredd på, men förklarade att jag funderade på hur han kan neka mig en operation som jag faktiskt behöver? Han förklarar efter detta att sjukvården ska hålla sig till vetenskap och beprövad erfarenhet, han vill inte orsaka mig onödigt lidande. Det vi tror på nu behöver inte vara sant i morgon.

Han börjar då att berätta om sin forskning och om sig själv och sin utbildning, vilket han återkommer till mest hela tiden under vårt samtal. Han träffade sin första patient med spridd bukcancer -89 och hans forskning om den patientgruppen påbörjades. Hans revolutionerande forskning blev inte godkänd fören 29 år senare mm. Han ville förklara varför det tar tid för att komma fram till nya riktlinjer. Han menar att det är viktigt att komma ihåg att man ska lindra men aldrig skada, att man orsakat mycket lidande för patienter med proteser.  Då man genomfört många experimentella operationsmetoder utan vetenskap.

Han tycker inte att det finns vetenskapliga studier där man tittat på grunden till rektusdiastas och operation av denna. Han menar att då detta saknas och han inte vill bidra till mer lidande kommer de inte att bevilja min operation. Jag försöker säga att kunskapen finns men han lyssnar inte. Det finns inget nytt. Han har pratat med Dan Razavi som ville genomföra operationen på mig i Enköping, han framförhåller att han vet mycket väl vem han är. Han ber honom att ge honom vetenskapliga bevis, men upplever inte att han får det. Han får bara en persons tyckande. Han menar att han inte kan remittera till en klåfingrig plastikkirurg.  Men hittar du en studie att vara med i  så skriver jag på direkt. (idag finns inga pågående studier dock)

Kontakta Anders Olsson och du får ingå i hans studie är det ok, jag förklarar att den är avslutat och att man precis gjort 5 års uppföljningen där och man väntar på att publiceras. Han börjar då att ifrågasätta varför det inte publicerats än och om det är något fel på studien mm. Han säger att någonstans är det en hund begravd, har vi inte bevis på att det fungerar kan vi inte operera. Han går tillbaka till sin forskning och att det tagit så lång tid för att få nya riktlinjer för att operera spridd cancer i buken. Jag menar att det här inte är något nytillkommet problem och att det orimligt ska ta liknande tid. Haile svarar att han är docent och vet precis hur vetenskapen går till, hur man gör och varför publiceras inte artikeln? Är det något fel på den? Han säger att självklart ska det inte ta 29 år min för rektusdiastas min forskning var exceptionell, folk trodde att man var galen till en början. Som jag sagt tidigare går han åter till sin egna forskning och jag förstår att han vart med om något häftigt och är stolt över detta men det har absolut inget med mig att göra! Här undrar jag varför har han ägnat mer än hälften av vår tid, som faktiskt jag betalat för för att prata om sig själv och sin forskning?!

Han fortsätter med att han som klinikchef är ytterst ansvarig för de patienter han remitterar. Jag undrar då vad jag kan få för hjälp? Jag har provat allt jag kan. Träning, korsett mm. Korsetten kan jag endast använda korta stunder för att inte få ont på andra ställen. men jag upplever inte att jag får svar på den frågan. Istället böjar han jämföra med de tidiga ortopedpatienterna som man satt in dåliga proteser på till en början och hur skadade de har blivit. Många av dem som idag är invalidiserade. Jag påpekar att så många som opererats för detta privat och inom vissa landsting och så få som har fått kvarstående men av dessa operationer gör att det inte går att jämföra. Jag påpekar också att det verkar som att de som har fått nät inopererat ofta har mer besvär och oftare upplever smärta efter sin operation – vilket är den metod som många landsting idag förespråkar. Jag har ännu inte hittat någon privat plastikkirurg som rekommenderat detta. Han leder då bort samtalet igen och säger att jag ska kontakta Ulf Gunnarsson eller Anders Olsson för att se om jag kan vara med i en studie hos dem. Jag förklarar igen att de inte har studier på gång just nu. Då menar han att de slutat att operera patienter för detta. Jag förklara då att flera av dem har gått över till att operera dessa patienten privat då de inte fick operera dessa patienter inom landstinget. Då tror han att detta är enbart för en ekonomisk vinning. Han påpekar att han inte har några som helst problem att betala för en operation om det finns vetenskapliga bevis.

Uppsala, Sörmland, Västerbotten, Norrbotten är några av de landsting som jag idag vet remitterar och behandlar för rektusdiastas. Han reagerar starkt och säger att Uppsala minsann inte behandlar dess utan det är endast i Enköping (Dan Razavi – den klåfingriga plastikkirurgen).Bara för att en hoppar in i elden bör inte alla andra hoppa in efter. Han säger att han har läst artikeln i läkartidningen, jag känner dem säger han. Har de en studie så skickar jag en remiss…. jag refererar till artikeln och tycker inte att det verkar som att han läst den.

Jag förklarar hur jag mår, för det har han inte frågat om en endaste gång och han undersökte mig inte. Jag berättar om min smärta, bålinstabilitet, isoleringen, inte kunna återvända till mitt jobb och att inte klara av vardagen som småbarnsmamma. Han säger att han förstår mig men är den här operationen rätt väg för dig?  Han vill inte att folk ska bete sig som Macchiarini.

Jag menar att med den kunskap som han besitter om medicin kirurgi och anatomi borde ha se fördelarna med en operation. Jag får då svaret att tro det gör man i kyrkan. Blir då lite irriterad och undrar på vilken bevisbörda man började operera bukväggsbråck och andra typer av bråck. För förr eller senare sitter jag där med flera bråck. Det finns det vetenskaplig grund för. Dessutom hade man på mina första två besök pratat om att man vid bråck, vilken man till en början trodde jag hade, i medellinjen så sydde man även ihop diastasen för det har visat sig ge bättre resultat på bråckoperationen. Detta kunde han inte förstå att de hade sagt och kunde inte svara för. Han menar att det inte finns beprövad erfarenhet och att vetenskapen inte räcker till för att operera rektusdiastas. Han avslutar med om att  berätta om en analysgrupp i Lidköping där han ska ta upp problemet men någon tidspann på det kan han inte ge. Han återgår till att jag ska prata med Anders Olsson, Ulf Gunnarsson  för att få premliminärresultat på deras studie och säger att han inte är emot att jag ska få hjälp men han är emot att vara delaktig i att skapa fruktansvärt fel behandling.

Hans livlina är vetenskapen och beprövad erfarenhet. Han kan inte hjälpa mig mer. Som sista avslut säger han att de är jobbigt att säga nej till någon som lider finns inget eget värde i det.  Det finns ingen prestige i att neka mig operationen.

Jag berättar att jag trots allt kommer att operera mig då jag är övertygad om att detta är min enda utväg, och att hans envishet har sparat landstinget pengarna för operationen. Han himlar då med ögonen och rycker på axlarna och promenerar iväg.

 

 

 

Min Diasta – Diastasupproret och intervju i P4 Västmanland

Hej,

Idag har vart en väldigt omtumlande dag kan man väl säga. Det började med att Diastasupproret var med i Aftonbladet och dessutom i Aftonbladet TV. Strax efter detta så blir jag kontaktad av P4 Västmanland som ville ha ner mig till studion och göra en intervju Live! Sagt och gjort 11.30 stod jag live i studion och berättade om min diastas och diastasupproret. Lyssna på det här. Senare svarade även Klinikchefen Haile Mahteme, han menar att det saknas forskning och att man därför inte genomför denna operationen. Lyssna på vad han säger här.

Det har nyligen publicerats en artikel i läkartidningen där man skriver ”I den ovan nämnda svenska studien [9] jämfördes 29 patienter opererade med retromuskulärt nät med 27 patienter som opererades med suturering. Vid uppföljning efter ett år sågs signifikant förbättrad livskvalitet (mätt med SF-36) utan skillnad mellan grupperna. Både objektiv och självskattad muskelstyrka, funktion och smärta var signifikant förbättrad i samtliga studerade modaliteter. Ingen skillnad mellan metoderna observerades avseende postoperativa komplikationer. Långtidsresultaten efter fem år förväntas inom kort.”

Så forskning finns och fler resultat är på väg, då man nu gjort och analyserat resultatet av långtidsuppföljningen!

I artikeln finns även rekomendationer av handläggning för dessa patienter.

Artikeln är en systematisk genomgång av tidigare studier, så forskning finns.

Min Diastas – Artikel 2014

I en artikel från 2014 berättar Ulf Gunnarsson om diastas och ”hoppas att hans forskning skall leda till att kvinnor med diastas tas på allvar” vad har hänt på 4 år? För oss patienter har inte mycket hänt. Om forskningen redan för 4 år sedan visade att de som har diastas och har ont blir bättre och återfår funktionaliteten efter en operation varför har inte vården snappat upp detta? Beror det på att vi kvinnor inte prioriteras eller är det bara ekonomi det handlar om? Finns inte intresset i läkarkåren idag att läka hela människan, oavsett kön?

Läs artikeln HÄR

 

Min Diastas – Nu finns artikeln på aftonbladet

Som rubriken låter finns nu artikeln på aftonbladet. Sprid den gärna!

Läs den på aftonbladet här

Min Diastas – Intervju av aftonbladet

Jag startade Diastasupproret då jag vill ha chansen att påverka och upplysa. Målet är att vi i framtiden ska få den hjälp vi behöver, oavsett om det är operation eller rätt träning.

Igår var Aftonbladet hemma hos mig och intervjuade mig och Caroline. Caroline startade upp mammamageupproret, men nu stöttar vi varandra och hjälps åt. Jag ser fram emot vad vårt samarbete kan leda till och vägen dit också!

Det var en fotograf och en reporter som kom hem till mig igår, båda var hur trevliga som helst. Dock höll både jag och Caroline på att sätta i halsen när de sa att de även ville filma oss kort. Plötsligt blev jag inte alls nervös för själva intervjun utan toknervös för den korta filmsnutten vi skulle ställa upp i.  Det blev ett bra samtal, där det kändes som att  reportern var intresserad av det vi sa. Vi tog fina bilder tillsammans och sedan tog vi mindre smickrande bilder på magen. Kändes jobbigt men nödvändigt. Dessutom fick reportern känna på delningen, tror han tyckte det var lite obehagligt ;).

Vi fick nog med alla sakfrågor och jag tackar för allt engagemang innan med tips och förslag inför intervjun.

Min Diastas – Del 3

Jahapp. Idag var det äntligen dags för mig att träffa kirurgen i Enköping för en second opinion. Jag hade tid kl 14 och tyckte jag var så tidig när jag var där redan 13.30, men tydligen var jag där alldeles för sent ändå. De hade nämligen ändrat tiden till en morgontid då kirugen skulle iväg på utbildning på eftermiddagen, men den informationen hade inte nått fram till mig. Jag fick i alla fall en ny tid den 3 december och slapp betala avgiften jag annars skulle fått betala för den missade tiden på morgonen.

Så tråkigt för jag var verkligen laddad för en ny bedömning och jag hade skrivit upp en lista med frågor som jag ville lyfta, och förhoppningsvis få svar på.

Har ni sett att loggan för Diastasupproret blev klar idag? Stort tack till Sötpotatis.se för hjälpen, den blev så bra!

Diastasupproret går framåt, jag får in nya berättelser varje dag och försöker hinna med att posta dem och förvalta dem så alla ska få göra sin röst hörd. Det är så viktigt att sprida budskapet, du är inte ensam!

 

Min Diastas – Diastasupproret

Jag har liksom många av er andra mycket besvär av min diastas och får som det ser ut just nu ingen hjälp av landstinget. Men alla som känner mig vet att jag är rätt envis så jag tänker inte ge upp än. Jag har länge vart frustrerad över att vården inte tar oss på allvar. Jag fick nog och startade diastasupproret på Instagram. Min ambition med @diasupproret är att vi ska få en gemensam plattform där vi kan se till att göra våra röster hörda och kräva rätten till vård. Oavsett om den vården består av att få hjälp med rätt träning eller operation!

Dela gärna bilder och era historier till diastasupproret@mrslinda.se

Tagga era inlägg med #diastasupproret och #mammamageupproret