Bärjacka Flipp eller Flopp?

[Ett samarbete med Mamalila]

I höst fick jag en bärjacka i softshell skickad till mig av Mamalila. Jag bär ju Heli mycket som ni vet. Dock har det blivit mindre och mindre och kortare stunder.  Det beror på min diastas som ni kan läsa om i tidigare inlägg. Jag hoppa satt jag läker fort efter operationen så jag kan bära mycket mer igen, för det är ju så mysigt. Under tiden njuter jag av kortare stunder.

Jackan är som sagt i softshell och skyddar både mot väta och vind. Denna jacka är perfekt att ha som vår- och höstjacka. Just nu vid många minusgrader kompletterar vi med varma kläder i lager på lager under och jag använder ofta en sjal i flera lager med ull i för att det ska bli varmt och skönt, på detta vis kan vi använda jackan även på vintern.  Igår när vi bara skulle gå en snabbis och hämta Smilla på andra sidan kvartert sjalade jag upp henne som hon var inne i en sjal med ull i och på med tossor halskrage och mössa. Sedan slängde vi på bärjackan ovanpå. Varken jag eller Heli var kalla när vi kom hem och då var det ca – 4 ute.  På bärjackan finns det en avtagbar huva för bäraren och man kan välja att sätta bärpanelen fram eller bak. Jag föredrar att bära henne bak då det är lättare när de har blivit lite tyngre.

En liten film från igår när vi gick en kort promenad i området:

 

Kolla på filmen för fler funktioner:

Att ha en bärjacka kan absolut inte bli annat en Flipp, det är ett helt suveränt hjälpmedel till att få vardagen att flyta på lite smidigare.

Min Diastas – Samtal med Klinikchefen i Västerås

Jahapp i veckan som var hade jag det samtal med Haile Mahteme som vederbörande vägrat ta i telefonen, utan jag fick snällt vänta 1 månad på en samtalstid på kliniken samt att jag fick betala 298 kr!

Jag frågade snabbt i början av samtalet om jag fick spela in samtalet, mest för att jag själv skulle komma ihåg vad som sagts. Nedan kommer en något sammanfattad version va vad som sades:

Han börjar med att fråga mig varför jag ville prata med honom?! Den frågan var jag inte beredd på, men förklarade att jag funderade på hur han kan neka mig en operation som jag faktiskt behöver? Han förklarar efter detta att sjukvården ska hålla sig till vetenskap och beprövad erfarenhet, han vill inte orsaka mig onödigt lidande. Det vi tror på nu behöver inte vara sant i morgon.

Han börjar då att berätta om sin forskning och om sig själv och sin utbildning, vilket han återkommer till mest hela tiden under vårt samtal. Han träffade sin första patient med spridd bukcancer -89 och hans forskning om den patientgruppen påbörjades. Hans revolutionerande forskning blev inte godkänd fören 29 år senare mm. Han ville förklara varför det tar tid för att komma fram till nya riktlinjer. Han menar att det är viktigt att komma ihåg att man ska lindra men aldrig skada, att man orsakat mycket lidande för patienter med proteser.  Då man genomfört många experimentella operationsmetoder utan vetenskap.

Han tycker inte att det finns vetenskapliga studier där man tittat på grunden till rektusdiastas och operation av denna. Han menar att då detta saknas och han inte vill bidra till mer lidande kommer de inte att bevilja min operation. Jag försöker säga att kunskapen finns men han lyssnar inte. Det finns inget nytt. Han har pratat med Dan Razavi som ville genomföra operationen på mig i Enköping, han framförhåller att han vet mycket väl vem han är. Han ber honom att ge honom vetenskapliga bevis, men upplever inte att han får det. Han får bara en persons tyckande. Han menar att han inte kan remittera till en klåfingrig plastikkirurg.  Men hittar du en studie att vara med i  så skriver jag på direkt. (idag finns inga pågående studier dock)

Kontakta Anders Olsson och du får ingå i hans studie är det ok, jag förklarar att den är avslutat och att man precis gjort 5 års uppföljningen där och man väntar på att publiceras. Han börjar då att ifrågasätta varför det inte publicerats än och om det är något fel på studien mm. Han säger att någonstans är det en hund begravd, har vi inte bevis på att det fungerar kan vi inte operera. Han går tillbaka till sin forskning och att det tagit så lång tid för att få nya riktlinjer för att operera spridd cancer i buken. Jag menar att det här inte är något nytillkommet problem och att det orimligt ska ta liknande tid. Haile svarar att han är docent och vet precis hur vetenskapen går till, hur man gör och varför publiceras inte artikeln? Är det något fel på den? Han säger att självklart ska det inte ta 29 år min för rektusdiastas min forskning var exceptionell, folk trodde att man var galen till en början. Som jag sagt tidigare går han åter till sin egna forskning och jag förstår att han vart med om något häftigt och är stolt över detta men det har absolut inget med mig att göra! Här undrar jag varför har han ägnat mer än hälften av vår tid, som faktiskt jag betalat för för att prata om sig själv och sin forskning?!

Han fortsätter med att han som klinikchef är ytterst ansvarig för de patienter han remitterar. Jag undrar då vad jag kan få för hjälp? Jag har provat allt jag kan. Träning, korsett mm. Korsetten kan jag endast använda korta stunder för att inte få ont på andra ställen. men jag upplever inte att jag får svar på den frågan. Istället böjar han jämföra med de tidiga ortopedpatienterna som man satt in dåliga proteser på till en början och hur skadade de har blivit. Många av dem som idag är invalidiserade. Jag påpekar att så många som opererats för detta privat och inom vissa landsting och så få som har fått kvarstående men av dessa operationer gör att det inte går att jämföra. Jag påpekar också att det verkar som att de som har fått nät inopererat ofta har mer besvär och oftare upplever smärta efter sin operation – vilket är den metod som många landsting idag förespråkar. Jag har ännu inte hittat någon privat plastikkirurg som rekommenderat detta. Han leder då bort samtalet igen och säger att jag ska kontakta Ulf Gunnarsson eller Anders Olsson för att se om jag kan vara med i en studie hos dem. Jag förklarar igen att de inte har studier på gång just nu. Då menar han att de slutat att operera patienter för detta. Jag förklara då att flera av dem har gått över till att operera dessa patienten privat då de inte fick operera dessa patienter inom landstinget. Då tror han att detta är enbart för en ekonomisk vinning. Han påpekar att han inte har några som helst problem att betala för en operation om det finns vetenskapliga bevis.

Uppsala, Sörmland, Västerbotten, Norrbotten är några av de landsting som jag idag vet remitterar och behandlar för rektusdiastas. Han reagerar starkt och säger att Uppsala minsann inte behandlar dess utan det är endast i Enköping (Dan Razavi – den klåfingriga plastikkirurgen).Bara för att en hoppar in i elden bör inte alla andra hoppa in efter. Han säger att han har läst artikeln i läkartidningen, jag känner dem säger han. Har de en studie så skickar jag en remiss…. jag refererar till artikeln och tycker inte att det verkar som att han läst den.

Jag förklarar hur jag mår, för det har han inte frågat om en endaste gång och han undersökte mig inte. Jag berättar om min smärta, bålinstabilitet, isoleringen, inte kunna återvända till mitt jobb och att inte klara av vardagen som småbarnsmamma. Han säger att han förstår mig men är den här operationen rätt väg för dig?  Han vill inte att folk ska bete sig som Macchiarini.

Jag menar att med den kunskap som han besitter om medicin kirurgi och anatomi borde ha se fördelarna med en operation. Jag får då svaret att tro det gör man i kyrkan. Blir då lite irriterad och undrar på vilken bevisbörda man började operera bukväggsbråck och andra typer av bråck. För förr eller senare sitter jag där med flera bråck. Det finns det vetenskaplig grund för. Dessutom hade man på mina första två besök pratat om att man vid bråck, vilken man till en början trodde jag hade, i medellinjen så sydde man även ihop diastasen för det har visat sig ge bättre resultat på bråckoperationen. Detta kunde han inte förstå att de hade sagt och kunde inte svara för. Han menar att det inte finns beprövad erfarenhet och att vetenskapen inte räcker till för att operera rektusdiastas. Han avslutar med om att  berätta om en analysgrupp i Lidköping där han ska ta upp problemet men någon tidspann på det kan han inte ge. Han återgår till att jag ska prata med Anders Olsson, Ulf Gunnarsson  för att få premliminärresultat på deras studie och säger att han inte är emot att jag ska få hjälp men han är emot att vara delaktig i att skapa fruktansvärt fel behandling.

Hans livlina är vetenskapen och beprövad erfarenhet. Han kan inte hjälpa mig mer. Som sista avslut säger han att de är jobbigt att säga nej till någon som lider finns inget eget värde i det.  Det finns ingen prestige i att neka mig operationen.

Jag berättar att jag trots allt kommer att operera mig då jag är övertygad om att detta är min enda utväg, och att hans envishet har sparat landstinget pengarna för operationen. Han himlar då med ögonen och rycker på axlarna och promenerar iväg.

 

 

 

Min diastas – nekad igen!

Hej

Som jag nämnde tidigare för dig så hade jag skickat en egen vårdbegäran till kirurgmottagningen i Enköping. Jag fick en tid och träffade en läkare dr Dan Razavi som direkt sa att jag har en djup och bred rektusdiastas som måste åtgärdas kirurgiskt för att jag ska återfå funktion och livskvalité. Han satte upp mig på operatiobslistan. Ett problem kvarstår dock att landstinget Västmanland måste stå för notan. De måste alltså godkänna operationen.
Idag ringer det upp en receptionist från kirurgmottagningen i Västerås och meddelar att Haile Matheme överläkare meddelar att om operationen är dagkirurgiskt kan man godkänna denna men krävs det att jag läggs in efteråt godkänner man den inte. Jag frågar mig nu behöver jag operationen mindre för att jag behöver vara inneliggande ett dygn?
Jag har krävt att Haile själv ska ringa upp och förklara men har inte hört av honom.
De ringde upp mig nu och de kommer absolut inte att bevilja en operation vad jag än säger! Haile vägrar att ringa upp mig själv utan hänvisar till att det inte finns forskning som visar att en operation hjälper!
Inte nog med att man är fysiskt förstörd så ska landstinget se till att man även blir psykiskt förstörd!

Min Diasta – Diastasupproret och intervju i P4 Västmanland

Hej,

Idag har vart en väldigt omtumlande dag kan man väl säga. Det började med att Diastasupproret var med i Aftonbladet och dessutom i Aftonbladet TV. Strax efter detta så blir jag kontaktad av P4 Västmanland som ville ha ner mig till studion och göra en intervju Live! Sagt och gjort 11.30 stod jag live i studion och berättade om min diastas och diastasupproret. Lyssna på det här. Senare svarade även Klinikchefen Haile Mahteme, han menar att det saknas forskning och att man därför inte genomför denna operationen. Lyssna på vad han säger här.

Det har nyligen publicerats en artikel i läkartidningen där man skriver ”I den ovan nämnda svenska studien [9] jämfördes 29 patienter opererade med retromuskulärt nät med 27 patienter som opererades med suturering. Vid uppföljning efter ett år sågs signifikant förbättrad livskvalitet (mätt med SF-36) utan skillnad mellan grupperna. Både objektiv och självskattad muskelstyrka, funktion och smärta var signifikant förbättrad i samtliga studerade modaliteter. Ingen skillnad mellan metoderna observerades avseende postoperativa komplikationer. Långtidsresultaten efter fem år förväntas inom kort.”

Så forskning finns och fler resultat är på väg, då man nu gjort och analyserat resultatet av långtidsuppföljningen!

I artikeln finns även rekomendationer av handläggning för dessa patienter.

Artikeln är en systematisk genomgång av tidigare studier, så forskning finns.

Min Diastas – Artikel 2014

I en artikel från 2014 berättar Ulf Gunnarsson om diastas och ”hoppas att hans forskning skall leda till att kvinnor med diastas tas på allvar” vad har hänt på 4 år? För oss patienter har inte mycket hänt. Om forskningen redan för 4 år sedan visade att de som har diastas och har ont blir bättre och återfår funktionaliteten efter en operation varför har inte vården snappat upp detta? Beror det på att vi kvinnor inte prioriteras eller är det bara ekonomi det handlar om? Finns inte intresset i läkarkåren idag att läka hela människan, oavsett kön?

Läs artikeln HÄR

 

Smillas Kalas på Leos Lekland

I år hade vi barnkalaset på Leos Lekland tillsammans med en av Smillas kompisar som fyller år i närheten. Det var hur smidigt som helst då båda barnen leker med samma barn. De fick bjuda in 4 vänner var för att det totalt skulle bli 10 barn. De kom överrens rätt fort om vilka som skulle komma på kalaset. Som vuxen får jag alltid lite dålig känsla i magen när man bara kan bjuda några barn, men det är inte genomförbart att hon ska ha stora kalas för alla alla år. Nästa år får vi köra storkalas igen, om det är det Smilla vill.

Kalaset på Leos blev i alla fall lyckat och båda tjejerna var så glada och lyckliga.

Här kommer lite fina bilder från Kalaset, jupp det är jag som målat tjejerna 😉

Min Diastas – Nu finns artikeln på aftonbladet

Som rubriken låter finns nu artikeln på aftonbladet. Sprid den gärna!

Läs den på aftonbladet här

Underbara Barn 2018

Gofrukost

Härligt sällskap av Nettan

I år var vi inbjudna till Underbara barn och deras Influencerfrukost på fredagen. Vilket härligt gäng det var som kom. Nu när man kommer dit känns det liksom mysigt på något sätt, tror det handlar om att man lärt känna så många härliga människor och här får vi en möjlighet att hänga en stund tillsammans.

Frukosten var bra , med glutenfri macka till mig. Sedan fick vi nå mässan och alla utställare redan innan insläpp, vilket är guld värt. I och med att det bara en liten stund är bara vi där får man en chans att prata i lite lugn och ro. Tyvärr tycker man alltid att den tiden inte riktigt räcker till, antar att det är att man har så roligt att det känns som att tiden passerar alldeles för fort 😉

Jag pratade en del med Babyjogger där vi kikade på årets uppdatering av deras vagnstall, hej kom och hjälp mig vad jag gillar deras vagnar!

Kolla i deras nya dubbelvagn Babyjogger City Tour Dubbel

Deras nya Babyjogger City Tour2 med smidigare att fälla ihop och med ställbart fotstöd. Vad tycker ni om deras nya tyg på sitsen? Personligen gillar jag det, tror att små fläckar som lätt blir med barn kommer att synas mindre.

Även Lillebaby som ligger mig varmt om hjärtat var på plats men denna mässa köpte jag mig faktiskt en Tula fre to grow i färgen Moood. De hade utförsäljning med 60% rabatt på bärselar. Vem kan motstå det?

Den åkte på direkt när vi kom hem och packade upp 🙂

 

Jag blev även imponerad av deras nyhet Half Buckle, den har knäppe runt midja som vanligt men ärmarna knyter man istället. Genom att man korsar tyget under rumpan få man ett ökat stöd och man behöver inte spänna så hårt runt midja. Var riktigt skönt för mig med en diastas att inte behöva dra åt så hårt.

Jag var riktigt imponerad av den nya ergonomiska barnvagnen Metro frå Ergobaby. Som är den enda certifierade ryggvänliga barnvagnen för både barn och förälder enligt AGR i Tyskland.

Liggdelen på

Sittdel

ihopfälld

metro till vänster och babyzen till höger

 

Som sagt fanns det så mycket fina saker på Mässan och många fina Mässerbjudanden. Har du aldrig varit på mässan så rekomenderar jag en trip dit nästa gång är Underbara Baby i slutet av februari.

 

 

Fina Posters

Mammasanningar har kommit med ett otroligt roligt spel! Ggame in box 🙂

Mammamage var på plats och vi pratade länge

Köpte mig ett bra shampoo och en babycreme till barnen från Maria Åkerberg

Härliga overaller från Geggamoja

Fina Julkänningar från Geggamoja

Min Diastas – Intervju av aftonbladet

Jag startade Diastasupproret då jag vill ha chansen att påverka och upplysa. Målet är att vi i framtiden ska få den hjälp vi behöver, oavsett om det är operation eller rätt träning.

Igår var Aftonbladet hemma hos mig och intervjuade mig och Caroline. Caroline startade upp mammamageupproret, men nu stöttar vi varandra och hjälps åt. Jag ser fram emot vad vårt samarbete kan leda till och vägen dit också!

Det var en fotograf och en reporter som kom hem till mig igår, båda var hur trevliga som helst. Dock höll både jag och Caroline på att sätta i halsen när de sa att de även ville filma oss kort. Plötsligt blev jag inte alls nervös för själva intervjun utan toknervös för den korta filmsnutten vi skulle ställa upp i.  Det blev ett bra samtal, där det kändes som att  reportern var intresserad av det vi sa. Vi tog fina bilder tillsammans och sedan tog vi mindre smickrande bilder på magen. Kändes jobbigt men nödvändigt. Dessutom fick reportern känna på delningen, tror han tyckte det var lite obehagligt ;).

Vi fick nog med alla sakfrågor och jag tackar för allt engagemang innan med tips och förslag inför intervjun.

Min Diastas – Del 3

Jahapp. Idag var det äntligen dags för mig att träffa kirurgen i Enköping för en second opinion. Jag hade tid kl 14 och tyckte jag var så tidig när jag var där redan 13.30, men tydligen var jag där alldeles för sent ändå. De hade nämligen ändrat tiden till en morgontid då kirugen skulle iväg på utbildning på eftermiddagen, men den informationen hade inte nått fram till mig. Jag fick i alla fall en ny tid den 3 december och slapp betala avgiften jag annars skulle fått betala för den missade tiden på morgonen.

Så tråkigt för jag var verkligen laddad för en ny bedömning och jag hade skrivit upp en lista med frågor som jag ville lyfta, och förhoppningsvis få svar på.

Har ni sett att loggan för Diastasupproret blev klar idag? Stort tack till Sötpotatis.se för hjälpen, den blev så bra!

Diastasupproret går framåt, jag får in nya berättelser varje dag och försöker hinna med att posta dem och förvalta dem så alla ska få göra sin röst hörd. Det är så viktigt att sprida budskapet, du är inte ensam!